Niespełna dwuletnia Natasza Mierzchała na pierwszy rzut oka to bardzo żywe i energiczne dziecko. Nie wygląda na chorą, ale to tylko pozory. Dziewczynka od urodzenia jest niepełnosprawna. Jest opóźniona psycho-ruchowo, ma nawracające zapalenie oskrzeli nieokreśloną wadę rozwojową dużych tętnic oraz hipoplazję robaczka móżdżku. To nie wszystko. Niestety. - Badanie kytogenetyczne wykazało częściową trisomię chromosomu 13. Obserwowane objawy, jakie ma, zwłaszcza spektrum wad już wrodzonych, opisywane są w zespole Patau - opowiadają rodzice dziecka - Anna i Krzysztof.
O tym, co jest ich dziecku, dowiedzieli się... na początku tego roku. - Czekaliśmy na to półtora roku bo wiedzieliśmy od początku, że coś jej jest, ale nikt nam nie potrafił jasno powiedzieć - wspominają.
Co istotne, już w fazie badań prenatalnych nic nie wskazywało na to, że Natasza może być chora. Lekarze mówili, że wszystko jest dobrze. Tuż przed porodem okazało się jednak, że dziecko ma hipoplazję robaczka móżdżku. Już po urodzeniu Natasza się pochorowała i trzeba było jechać z nią na intensywną terapię. Tam zrobiono jej badania, ale...
- Czekaliśmy na wyniki rok czasu. Okazało się, że próbka zniknęła. Potem zrobiliśmy kolejne badanie, ale dopiero po konsultacjach z genetykiem dowiedzieliśmy się, co jej jest. Genetyk podał nam kilka nazw. Sprawdziliśmy to i przeżyliśmy szok - wspomina Anna.
Niezależnie od tego, rodzice przeżywali gehennę. Z jednej strony musieli robić wszystko, aby Natasza czuła się jak najlepiej, dbać o jej rehabilitację, ponieważ cały czas była wiotka. Z drugiej strony trzeba było się też zająć jej rodzeństwem. - Oni są jednak wspaniali, wspierają nas, pomagają. Natasza sama do nich garnie, bawi się z nimi i oglądają razem bajki - opowiada Krzysztof.
Dziecko, co widać, jest otoczone miłością całej rodziny. To też jedno z zaleceń - aby była kochana tym bardziej, że lekarze nie są wstanie określić, jak długo będzie żyła. Dzieci z zespołem Pataua nie żyją długo, zaledwie parę miesięcy. - Znamy jednak przypadek z Polski, gdzie dziewczynka ma już 9 lat. Sami nie wiemy na czym stoimy i jak długo czasu z nią mamy, dlatego chcemy wykorzystać każdy dzień aby mieć z nią jak najlepsze wspomnienia - mówią rodzice dziewczynki.
Sama Natasza, mimo choroby, jest pełnym energii i ciekawym świata dzieckiem. - Ona cieszy się wszystkim, to widać. Czasem mamy wrażenie, że chciałaby nam o tym powiedzieć - przekonuje Anna. - Chciałabym wiedzieć, jak długo będzie żyła, ale niestety nikt nie jest w stanie nic nam powiedzieć - kończy ściszonym głosem.
Aby pomóc rodzicom uzbierać na rehabilitację dziecka można przekazać 1 proc. podatku (KRS: 0000-037904) - cel szczegółowy: 31374 Mierzchała Natasza. Można też przekazać darowiznę (z powyższym dopiskiem na konto Banku BPH SA o nr. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Pismak przeciwko oszustom, uwaga na Instagram
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
