Bytom : Pomoc dla Sandry. Konieczna jest operacja czteroletniej bytomianki

Bytom : Pomoc dla bytomianki

Sandra ma 4 lata. Jest pogodną, wesołą dziewczynką. Mówi wyraźnie, pełnymi zdaniami. Liczy, zna literki, trochę angielskich słówek. Zna też takie słowa jak "narkoza". Bo bardzo dużo czasu spędza w szpitalu. Choruje od urodzenia - ma mnogie naczyniaki limfatyczne.

Żywe sreberko. Po prostu połyka życie

Justyna Engelmann, mama Sandry, do tej pory wierzyła, że jej córeczka będzie zdrowa. Tyle przeszkód udało się im pokonać. Dziewczynka na pierwszy rzut oka wygląda zdrowo. Jedyne co, to uwagę zwraca jej figura - nietypowo duża i szeroka. To właśnie przez naczyniaki.
- Byłam w szóstym miesiącu ciąży, gdy okazało się, że córeczka może mieć wadę serca - opowiada pani Justyna. - Kiedy się urodziła, faktycznie to się potwierdziło. Do tego miała nawet nie chodzić - miała stópki końsko-szpotawe. Ale udało się - Sandra nie tyle, że chodzi, po prostu biega. Energia ją roznosi. To takie żywe sreberko - mówią mama i babcia.
Udało się też powalczyć z wadą serca. Nie przeszkadza dziewczynce. Ale z powodu częstych zabiegów w narkozie, mama dziewczynki drży, czy małe serduszko w końcu się nie zbuntuje.
- Najpoważniejszy problem to jednak naczyniaki, mnogie naczyniaki limfatyczne. To rodzaj nowotworu, ale nie złośliwego. Po urodzeniu Sandra miała pod paszkami dwa wielkie worki, tak były obrzmiałe. Lekarze patrzyli dziwnie, próbowali postawić diagnozę po łacinie, ale tak naprawdę nikt nie potrafił mi powiedzieć, co jest mojemu dziecku - mówi pani IJustyna. Dopiero jeden z lekarzy, pod którego opieką jest Sandra do dzisiaj, postawił trafną diagnozę.
- Sandra miała dwa poważne zabiegi, kiedy jeszcze nie skończyła roku. Ale w tej chwili konieczny jest taki, który tak naprawdę uratuje jej życie. Bo naczyniaki ma na całym ciele, powiększają się, odsysanie limfy i krwi, która je wypełnia, już nie wystarcza. A i tak trzeba to robić średnio co dwa miesiące. Pod warunkiem, że Sandrunia jest zdrowa. A ona ma bardzo słaby układ odpornościowy, ciągle łapie infekcje. Przy nich nie może mieć zabiegów w narkozie. A znowu sama narkoza osłabia jej serce - tłumaczy pani Justyna.

Kto zoperuje dziewczynkę? Na razie nikt nie chce

Kilka miesięcy temu pojawiła się nadzieja. Zgasła trzy tygodnie temu. Mama Sandry usłyszała, że krakowscy lekarze podejmą się operacji dziewczynki. To naprawdę jedyna szansa dla niej na życie. Normalne życie. - To straszne, ale kiedy się urodziła, usłyszeliśmy, że "los tak chciał" i to od lekarzy - mówi babcia Sandry. Mama Sandry mówi jeszcze inaczej : - Pielęgniarki wprost się dziwią, że moje dziecko jeszcze żyje. A ona tak dużo tego życia ma w sobie. Chociaż ostatnio zapytała się, czy umrze - nie może opanować łez.
- Dwa tygodnie temu pojechałyśmy na konsultacje i... usłyszałyśmy, że nie, że lekarze krakowscy operacji się nie podejmą - płacze pani Justyna.
- A naczyniaki się powiększają, atakują już wewnętrzne organy. Córeczka ma przez nie zajęta wątrobę, kanał kręgowy. I jeszcze dziecko zaraziło się w szpitalu gronkowcem - mówi mama dziewczynki.
Wie jednak, że się nie podda i będzie walczyć. Do tej pory cierpliwie czekała. Teraz ma świadomość, że czasu jest coraz mniej.
- Oczywiście jest możliwość operacji zagranicznej. W Niemczech taka operacja kosztowałaby około 30 tysięcy euro. Byłam już w NFZ dowiedzieć się o możliwość współfinansowania. Dostałam wnioski do wypełnienia i informację, że dziecko musi mieć odpowiedzi negatywne z wszystkich klinik w Polsce, gdzie mogłaby być wykonana taka operacja i dopiero wtedy jest szansa na jakieś współfinansowanie. Teraz myślę o pomocy jakiejś fundacji, założeniu subkonta, bo muszę zrobić wszystko, żeby ratować dziecko. Ale przecież mamy dobrych lekarzy tutaj, w Polsce. Dlaczego nie chcą pomóc mojemu dziecku? - pyta pani Iwona.

Czy pani bije swoje dziecko? Czy jest szczęśliwe?

Sandra rozwija się intelektualnie bardzo dobrze, może nawet jest bystrzejsza od przeciętnego czterolatka. Ma bardzo ładny, dźwięczny głos. Uwielbia bajki, najbardziej filmy o Scooby-Doo. No i komputer. Rączkami szybko przesuwa po klawiaturze. Czasem przychodzą do niej koleżanki. Do przedszkola pójść nie może.
- Myślę, że żadne przedszkole nie zaryzykuje jej przyjęcia. Trzeba po prostu bardzo na nią uważać. Ona jest naprawdę jak mały wicherek, wszędzie jej pełno. A jak się uderzy, naczyniak pęknie? Poza tym ma tak zniszczony układ odpornościowy, że po dwóch dniach pewnie musiałaby trafić do łóżka - mówi mama Sandry. Wizyty u lekarzy z anginą to codzienność. A prawie każda sprawia wielki ból pani Justynie.- Kiedy rozbieram Sandrunię, lekarze patrzą na mnie jak na wyrodną matkę, kiedy widzą na jej skórze czerwone i sine wykwity, obrzęki. Prawie za każdym razem pada podejrzenie, że biję swoje dziecko, bo skąd ma takie siniaki na plecach. Muszę lekarzom objaśniać, co to za choroba. Ale co mówić o lekarzach, kiedy zwykli ludzie, na przykład na placu zabaw, kiedy jest lato i Sandra ma krótki rękawek, potrafią podejść i zapytać: "czy to dziecko jest szczęśliwe, czy wszystko z i nim w porządku?". A przecież Sandra wszystko rozumie, nie jest upośledzona, wręcz przeciwnie! - mówi pani Iwona. W najbliższym czasie pani Iwona wybiera się na konsultacje do Centrum Zdrowia Dziecka. - Muszę wykorzystać każdą możliwość. Tylko żeby mieć czas, żeby zdążyć - podkreśla.