Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Walczymy by dożyć badania. Oliwier Wieczorek potrzebuje Waszej pomocy

Katarzyna Kapusta
Oliwier Wieczorek potrzebuje Waszej pomocy
Oliwier Wieczorek potrzebuje Waszej pomocy arch. rodzinne
Oliwier Wieczorek ma 9 lat. Od pojawienia się pierwszych objawów dzieci z chorobą na którą choruje również chłopiec nie przeżywają więcej niż 10 lat. W Stanach Zjednoczonych wynaleziono lek, który może pomóc w całkowitym wyleczeniu chłopca. Potrzebna jest jednak kosztowna rehabilitacja, by Oliwier mógł przeżyć i przyjąć nowy lek, który nosi roboczą nazwę R-024.

Oliwier Wieczorek ma 9 lat, a od siedmiu lat jego rodzice walczą o każdy dzień. Urodził się jako zdrowy chłopiec, jednak gdy skończył rok rodzice chłopca zauważyli, że z ich dzieckiem dzieje się coś niepokojącego. U Oliwiera zdiagnozowano autyzm atypowy, padaczkę atoniczną, wadę wzroku, opóźnienie psychoruchowe, uszkodzenie centralnego układu nerwowego.

- Zaobserwowaliśmy u niego problemy ruchowe i komunikacyjne, poznaliśmy diagnozę ale nie przyczynę tego jego pogarszającego się stanu zdrowia - mówi Marta Wieczorek, mama Oliwiera.

- Mimo wieloletniej rehabilitacji stan fizyczny synka nadal się pogarszał, lekarze nie znali przyczyny. W roku 2012 stopy Oliwerka całkowicie wykręciły się do środka uniemożliwiając mu chodzenie, uwidoczniła się także lordoza (wygięcie tułowia) a rączki drżały przy każdym ruchu. Od tego czasu Olinek porusza się na wózku - tłumaczy mama Oliwiera. Potem był kolejny pobyt w szpitalu, podczas którego rodzice chłopca usłyszeli kolejną diagnozę - NBIA.

To bardzo ciężka choroba metaboliczna uwarunkowana genetycznie, polegająca na odkładaniu się żelaza w mózgu. Choroba kolejno upośledza mięśnie prowadząc nieuchronnie do niewydolności oddechowej. Skurcze mięśni potrafią być tak silne, że łamią kości. Nie ma lekarstwa na tę chorobę, a dzieci, które na nią cierpią dożywają 15 lat.

W grudniu Oliwier przestał jeść, zaczęła się walka o życie

Tuż przed świętami w grudniu choroba zaatakowała Oliwiera ponownie. Z dnia na dzień chłopczyk przestał jeść . Padło na mięśnie przełyku. Zmiany nieodwracalne, których nie można cofnąć. Pobyt w szpitalu to trauma, która jeszcze bardziej odbiera zdrowie synkowi. Decyzja o założeniu PEGa była nieunikniona.

- PEG to inaczej taka rurka, która podaje pokarm. Przez tydzień Oliwier był w śpiączce wybudził się z niej niewidomy. Teraz gdy jesteśmy na ostatniej prostej pojawił się lek, który może całkowicie wyleczyć Oliwiera, musimy tylko dożyć badań klinicznych do których się zgłosiliśmy - mówi Marta Wieczorek.

Chodzi o badania nowego leku, które są prowadzone w Stanach Zjednoczonych. Są to badania przedkliniczne nad nowym lekiem R-024. Lekiem, który może uratować życie chłopca.

- Jest to sztucznie stworzony czynnik pantotenezy żelaza, którego Oliwiera organizm nie wytwarza w związku z mutacją genetyczną. Oliwier został zakwalifikowany do badań klinicznych nad tym lekiem. Nie znamy terminu rozpoczęcia terapii, ale wiemy, że każdy kolejny atak choroby będzie gorszy. Boimy się, że nie uda nam się doczekać chwili, w której nasz syn będzie mógł poddać się leczeniu - mówi mama chłopca. - Dla nas to jest żyć, to jest lek na całe nasze zło. Nie zastanawiamy się z mężem co będzie później, teraz najważniejsze jest dożyć do tych badań, dlatego tak ważne jest rehabilitacja dla Oliwiera, żeby mógł przyjąć ten lek - dodaje.

Jedynym sposobne na zyskanie choć odrobiny czasu jest kosztowna rehabilitacja. Im mięśnie będą silniejsze, tym większa szansa, że dłużej będą opierać się chorobie.

Rehabilitacja Oliwiera jest bardzo kosztowna

Oliwier jest pod stałą opieką hospicjum, chłopczyk potrzebuje rehabilitacji trzy razy w tygodniu po trzy godziny,. Rocznie rehabilitacja chłopca kosztuje 25 tysięcy złotych. Chłopiec potrzebuje pionizera, który kosztuje 9 tysięcy złotych, a także ortezy która kosztuje 3 tysiące złotych.

- Dopiero kupiliśmy mu specjalistyczne łóżko, które kosztowało 5 tysięcy złotych, w ubiegłym roku kupiliśmy specjalny wózek, który kosztował 12 tysięcy złotych, naprawdę jest nam bardzo ciężko, a ten lek to jest szansa na całkowite wyzdrowienie. Musimy tylko dożyć do tych badań klinicznych i to w dobrym stanie. Naprawdę ratuje nas każda złotówka, będziemy się cieszyć z każdych dwóch złotych - mówi mama.

Rodzice walczą o utrzymanie mięśni syna w jak najlepszym stanie. Niestety miesięczny koszt rehabilitacji , terapii, pampersów. leków to prawie pięć tysięcy złotych. Kwota ta znacznie przekracza możliwości finansowe rodziców chłopca. Dlatego we wrześniu 2010 roku ruszyła akcja "Nakrętka dla Olinka", w której udział bierze już 60 placówek. Nakrętki zbierają placówki z Będzina, Siemoni, Sączowa i Czeladzi.

- Oli jest niesamowicie pogodnym dzieckiem, zawsze uśmiechniętym i radosnym. Obdarza uśmiechem rehabilitantów, terapeutów i wszystkie osoby które spotyka na swojej drodze. Często zastanawiamy się, skąd właśnie w nim taka pogoda ducha, mimo ciągłego bólu, który odczuwa i tak wielu ograniczeń, które go dotykają - mówi mama Oliwiera i szybko dodaje, że Oli najbardziej na świecie kocha swojego młodszego brata Antoniego. Drugim ulubieńcem Oliego jest kot Amadeo.

- Oli uwielbia kiedy kot wyjada karmę z jego pępka a potem, swoim szorstki języczkiem wylizuje jego brzuszek - śmieje się pani Marta. Jak można pomóc Oliemu? To proste wystarczy przyłączyć się do zbierania nakrętek. Potem zebrane nakrętki są zawożone do skupu tworzyw sztucznych. Pieniądze uzyskane w ten sposób są wpłacane na indywidualne konto Oliwerka w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą".

Oprócz tego rodzice chłopca korzystają również z pomocy za pośrednictwem portalu "Sie pomaga". Pod hasłem sprzeciwić się własnym genom, znajdziecie Państwo tam wszystkie dokładne informacje na temat choroby chłopca, przez stronę możecie wpłacić także dowolną sumę na jego rehabilitację.

Akcję tę wsparło już 46 osób. Udało się zebrać na razie 2620 złotych, potrzeba jeszcze 8018 złotych. Akcja na stronie się pomaga.pl trwa do 21 lipca br.


*Gran Turismo Slovakia 2015. Najdroższe samochody świata w Katowicach ZDJĘCIA
*\

Gdzie jest burza? Gwałtowny deszcz i grad [MAPA BURZOWA POLSKI ONLINE, RADAR BURZOWY]

*Matura 2015 bez tajemnic: PYTANIA + ARKUSZE + ODPOWIEDZI*Potężny wstrząs w kopalni odczuwalny na Śląsku i Zagłębiu: Akcja ratunkowa trwa*Nowe becikowe: 1 tys. zł przez 12 miesięcy ZASADY + DOKUMENTY*Śląsk Plus. Zobacz nowe wydanie interaktywnego tygodnika o Śląsku**

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Powrót reprezentacji z Walii. Okęcie i kibice

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na bedzin.naszemiasto.pl Nasze Miasto