Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Trwa walka by Kacperek Ścisłowicz z Myślenic mógł chodzić. Możemy pomóc!

Bartosz Dybała
Kacperek Ścisłowicz choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Postęp choroby hamuje intensywna, kosztowna rehabilitacja
Kacperek Ścisłowicz choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Postęp choroby hamuje intensywna, kosztowna rehabilitacja Bartłomiej Flak
4-letni Kacperek Ścisłowicz z Myślenic choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu trzeciego. Bez intensywnej rehabilitacji może niebawem przestać chodzić. Możemy pomóc!

Kacperek urodził się zdrowy. Dostał 10 punktów w skali Apgar. - Kiedy miał pół roku, lekarze wykryli u niego wzmożone napięcie mięśniowe - mówi Adam Ścisłowicz, tata chłopca. Od dziewięciu lat jest strażakiem, służy w Myślenicach. - Chodziliśmy na rehabilitację. Nie przynosiła efektów. Kacperek z coraz większym trudem się poruszał. Dlatego zaczęliśmy szukać innej przyczyny jego problemów. Jeździliśmy od lekarza do lekarza.

Jak najpóźniej na wózek

Żadne badania nie wskazywały na to, że chłopiec może mieć chorobę genetyczną. W końcu, gdy chłopczyk miał półtora roku, lekarz stwierdził: to rdzeniowy zanik mięśni typu trzeciego. Choroba dziedziczna, która występuje raz na 10 tys. urodzeń. Częściej u chłopców, niż u dziewczynek. Osoba z tym schorzeniem najczęściej musi się poruszać na wózku inwalidzkim.

Teraz Kacperek ma cztery lata. Jest pod stałą opieką rehabilitanta i fizjoterapeuty. Na zajęcia do prywatnego ośrodka chodzi trzy razy w tygodniu, wykonuje tam ćwiczenia na wzmocnienie mięśni. Ma to spowolnić rozwój choroby. Koszt: godzina ćwiczeń - 60 zł, godzina zajęć na basenie tyle samo. Miesięcznie wychodzi ok. 1500 zł plus koszty dojazdu. Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje jedynie godzinę zajęć tygodniowo oraz spotkanie z psychologiem i logopedą. Dla Kacperka to za mało.

- Najlepiej, gdyby na zajęcia chodził pięć razy w tygodniu. To nie muszą być długie spotkania. Wystarczy pół godziny, góra 45 minut - mówi Jola, mama Kacperka. Najważniejsza jest systematyczność. W innym przypadku chłopiec może skończyć na wózku dużo wcześniej. Bo to, że w końcu na nim usiądzie, jest pewne. - Pani neurolog powiedziała, że jeśli Kacperek będzie przechodził intensywną rehabilitację, to może potrzebować wózka dopiero jak będzie dorosły - dodaje mama chłopca.

Na razie rehabilitacja przynosi efekty. Kacperek nie ma już tak dużych problemów ze wstawaniem, jak wcześniej. Lepiej radzi sobie również z wychodzeniem po schodach. Zaczął zginać prawą nogę. Drugą ma całkiem sprawną. Ale choroba postępuje, dlatego chłopczyk potrzebuje jeszcze większej liczby zajęć w tygodniu. Tym bardziej że teraz rośnie. Przybiera na wadze, a mięśnie słabną.

Satysfakcja w Łebie

W pomoc chłopcu zaangażowali się koledzy jego ojca. - Z tatą Kacperka na jednej zmianie pracuję od dwóch lat - mówi Krzysztof Wylegała. 27 czerwca tego roku wyruszył na rowerze z Myślenic do Łeby, żeby po drodze zbierać pieniądze na rehabilitację chłopca.

700-kilometrowa trasa zajęła Krzysztofowi cztery dni. Nocował w remizach. Rozdawał tam ulotki z numerem konta, na które można wpłacać pieniądze dla Kacperka. Gdy dojechał do Łeby, był szampan i satysfakcja. - W przyszłym roku planuję podobną podróż. Tym razem namawiam kolegów z pracy - przyznaje Krzysztof. Strażacy zorganizowali też zbiórkę pieniędzy dla Kacperka, a także piknik charytatywny na jego rzecz.

Nadzieja na lek
Adam Ścisłowicz nie ukrywa, że takie inicjatywy dają Kacperkowi nadzieję na to, że jeszcze długo nie siądzie na wózku. Rodzice chłopca liczą też na to, że już wkrótce w Polsce dostępny będzie lek, który ma zatrzymać chorobę. - Przechodzi testy. Mają go wprowadzić w 2016 r. - mówi Adam.

- Do tego czasu musimy walczyć o to, żeby Kacperek przechodził rehabilitację na jak najwyższym poziomie - dodaje Jola.
Kacperek dzielnie znosi chorobę. Jest wesoły, rozpiera go energia. Gdy rozmawiamy z jego rodzicami w ich mieszkaniu w Domu Strażaka, chodzi wokół stołu. Ani na moment nie siada. Nie wstydzi się pozować do zdjęcia. Gdy rodzice chcą go podtrzymać, odpycha ich ręce. - Puśćcie mnie - mówi i próbuje sam utrzymać równowagę. Przewraca się, ale już po chwili stoi na nogach i uśmiecha się do obiektywu.

Kacprowi Ścisłowiczowi można pomóc wpłacając pieniądze na konto:
A Fundacja Rozwoju Regionu Myślenickiego
32-400 Myślenice, Rynek 20, tel. 531 519 523
NR KRS: 0000212209
NR KONTA 56 1240 5051 1111 0000 5234 4983
Z TYTUŁEM: "DLA KACPERKA ŚCISŁOWICZA"



Codziennie rano najświeższe informacje, zdjęcia i video z regionu. Zapisz się do newslettera!

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Krokusy w Tatrach. W tym roku bardzo szybko

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na krakow.naszemiasto.pl Nasze Miasto