- Jesteśmy pierwszą polską rodziną, która zdecydowała się na zoperowanie dziecka w Niemczech. Pomogło nam to, że znam język niemiecki i od razu mogłam szukać tam pomocy. Umawianie się na terminy, ustalanie szczegółów i kosztorysów to ciągła korespondencja z tamtejszymi lekarzami i pielęgniarkami. Nie żałujemy, że się na to zdecydowaliśmy i przetarliśmy innym szlak - wyjaśnia Iwona Ręglewska.
Iga Ręglewska przejdzie operację w Monachium
Operacja trwała sześć godzin, a czaszka Igi była cięta we wszystkie strony. Rodzice małej, Iwona i Marek musieli być na silnych lekach uspokajających, by wytrzymać stres.
- Trudno opisać nasz stan, ale na szczęście wszystko się udało. Podczas operacji zostały oddzielone kości twarzy od kości czaszki. Dzięki temu twarz Igi została wyciągnięta do przodu i nabrała bardziej naturalnych kształtów. W Polsce żaden lekarz tego nie wykonuje u tak małych dzieci - wyjaśnia mama dziewczynki. - Ważny jest także fakt, że kształt głowy się poprawił, ustąpiły problemy z oddychaniem, zniknął wytrzesz oczu, a jej lewe oko nareszcie się domyka. Lekarz rozciął także szwy czaszkowe, które normalnie zrastają się u dwulatków, a u dzieci z zespołem Aperta właściwie zaraz po urodzeniu. Mózg został uwolniony i wypełnił całą czaszkę. Po bokach jej główki zainstalowane są śruby - dodaje.
Iga Ręglewska cierpi na zespół Aperta
Iga przejdzie jeszcze sześć operacji w ciągu najbliższych trzech lat, a potem jeszcze kilka w wieku nastoletnim. Jej historia znana jest już w całym subregionie konińskim i każdy wie, że nakrętki od plastikowych butelek zbierane są właśnie dla niej.
- Jest wielu ludzi, którzy nagle pojawili się w naszym życiu i zaczęli nam pomagać. Zbierać pieniądze, nakrętki i wymyślać kolejne akcje. Niestety, są też tacy, którzy nagle przestali się odzywać. Takie choroby weryfikują przyjaźnie - mówi Iwona Ręglewska. - Operacje są bardzo kosztowne i bez pomocy najbliższej rodziny i znajomych nie dalibyśmy sobie z tym rady. Za pierwszą operację zapłaciliśmy 25 tys. euro, ta styczniowa wyniesie 15 tys. euro. Przed nami także operacje jej rączek, bo jej wszystkie palce są zrośnięte i nie może chwytać. Każda z nich to wydatek rzędu 6 tys. euro.
Konin - Zbierają pieniądze dla małej Igi
Po Idze nie widać jednak, że przeszła tak poważny zabieg. Ciągle się uśmiecha i jest niezwykle ciekawska. Lubi muzykę i towarzystwo. Po operacji spędziła miesiąc w niemieckim szpitalu, ale po tygodniu już wierzgała nóżkami i uśmiechała się do wszystkich. W chorobie wspiera ją także kochające rodzeństwo: 10-letnia Julia i 3-letni Nikodem.
- Uwielbiają ją i traktują jak księżniczkę. Córka jest niezwykłą opiekunką dla małej i często mnie odciąża. Uśmiech Igi wynagradza wszystkie zmartwienia, ładuje nam baterie do dalszej walki i utwierdza w przekonaniu, że warto przez to przejść - mówi Iwona Ręglewska. - Zrobimy wszystko, by poprawić komfort jej życia. Jednak ile byśmy operacji nie zrobili, zawsze będzie widać, że jest chora. Wiemy, że Iga przejdzie te wszystkie zabiegi i zapomni, bo jest mała. Martwimy się jedynie czy znajdzie akceptację w społeczeństwie. Chciałabym, żeby ludzie nie zastanawiali się jak do niej podchodzić, jak się zwracać, tylko robili to zwyczajnie i naturalnie.
Dzieci z zespołem Aperta rozwijają się normalnie, tyle że wolniej. Zaczynają chodzić kiedy mają 1,5 roku, a mówić w wieku trzech lat. Mogą pływać, jeździć na rowerze i mieć przyjaciół jak każdy. Potrzeba im na to wszystko jedynie więcej czasu. Wszystkich, którzy w jakiś sposób chcą wesprzeć rodzinę, zapraszamy na stronę www.dlaigi.pl lub www.igareglewska.com.
**Chcesz skontaktować się z autorem informacji?
[email protected]**
Krokusy w Tatrach. W tym roku bardzo szybko
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?